להיות הורה זוהי משימה מורכבת ומאתגרת. הרגע שבו אנחנו מתבשרים שילדינו מאובחן כסובל מהפרעת תקשורת ומקבל את התיוג "על הספקטרום האוטיסטי" הוא אחד הרגעים הקשים ביותר שלנו בתור הורים, ומאותו רגע והלאה, ההורות שלנו מקבלת תפנית לא צפויה והיא לעולם לא תחזור יותר להיות הורות "רגילה". אנחנו הופכים להיות הורים של ילד עם קשיים ייחודיים, וכתוצאה מכך מתמודדים בעצמינו עם קשיים ואתגרים. במהלך הגדילה וההתפתחות של ילדינו, ההתמודדויות לובשות ופושטות (או מקבלות) צורות שונות:
תחילה אנו עסוקים ב"מצב החרום" שנזרקנו לתוכו ומנסים ללמוד כמה שאפשר על ההפרעה של ילדינו ומה האפשרויות העומדות בפנינו ובפניו. גם קשיים יומיומיים רבים הנובעים מהתנהגותו "האחרת" של ילדינו מקשים עלינו לשמור על שגרת חיים שפויה ונורמלית. במקביל אנחנו מתמודדים עם מעגלים חברתיים ומשפחתיים רחבים יותר, עם תגובות הסביבה שפעמים רבות מתקשה לגלות הבנה ולתת לנו את התמיכה שאנחנו כל-כך זקוקים לה.
מאוחר יותר אנו עסוקים בשאלות של מסגרות חינוכיות מתאימות, חברים, חוגים. מעסיקות אותנו שאלות בנושא פיתוח העצמאות של ילדינו – למה הם מסוגלים בשלבי התפתחות וגילאים שונים, ואיך מתמודדים עם הפחדים שמלווים אותנו ההורים בשחרור שלהם לעצמאות. ואז גם מגיע הרגע שבו מתעוררת השאלה מה ואיך לספר לילד על עצמו ועל המיוחדות שלו בעולם.
כאשר נוצר אצלנו מקום ויש קצת יותר אויר לנשימה אנחנו מתפנים לילדים הנוספים שלנו, אלה שחיים לצד הפרעת התקשורת ומושפעים גם הם ממנה: איך להסביר להם את המצב? עד כמה ניתן לדרוש מהם להתחשב מבלי שישלמו מחיר כבד מדי?
הילדים גדלים, הטבע עושה את שלו וגם השלב הלא פשוט של ההתבגרות מגיע… דאגות לגבי העתיד מטרידות אותנו: האם ילך לצבא, יתחתן, יוליד ילדים? האם הוא ימצא מישהי שתאהב אותו ותהיה מוכנה להבין את התנהגותו החריגה? האם זה גנטי ומה זה אומר לגבי העתיד?
לקראת בגרות חלק מאיתנו נדרשים להתמודד עם העברה של ילדם לדיור חוץ ביתי – צעד מאוד לא פשוט עבור הורים – אך לעיתים חיוני למען הילד.
ומה יקרה בעתיד הרחוק? כשאנחנו ההורים כבר לא נהיה בסביבה…?
אכן, ההורות שלנו לא פשוטה, וכולנו מייחלים לקצת שקט בראש וליכולת לנהל חיי משפחה נורמליים. באתר הזה אני מנסה לתת לכם, ההורים, מקום שבו תוכלו לקרוא על הסוגיות שמעסיקות אתכם ולהרגיש שאתם לא לבד. תוכלו למצוא כאן חומר מקצועי, לצד שיתוף בהתמודדויות וחוויות אישיות וכמובן להגיב ולשתף בעצמכם.
שלכם, מירי אשכר-ביטון